Victoria & Me
Maria de Fatima Campos, ARPS, ABPPA
Виктория и Я
В этом фоторепортаже запечатлены первые три года жизни моей дочери Виктории, у которой синдром Дауна.
Она моя дочь, и я ее люблю.
Вероятно, как и многих других мам меня переполняла гордость, я чувствовала себя красивой и совершенно здоровой, но немного беспокоилась о будущем. Беременность была для меня как сбывшаяся мечта, потому что я никогда не предполагала, что у меня будет ребенок. Даже сейчас иногда я смотрю на нее и думаю: это свершилось, у меня, действительно, есть дочь! Надеясь, что я ожидаю здорового ребенка, я была преисполнена самых благостных мыслей и планов по поводу своего малыша, который вырастет здоровым, умным и, конечно, очень успешным. Я всегда просила Бога дать мне физически, умственно и нравственно здорового ребенка, который будет так же верить в него. Поэтому я надеялась, что Бог даст мне «правильного» ребенка - это было все, чего я хотела. Я думала, что я заслужила прекрасного малыша.
Я много разговаривала с ней во время беременности и, когда она толкала меня изнутри, я поглаживала ее маленькую ножку или то, что я думала было, ее ножкой. Несколько раз за ночь я просила ее пошевелиться, когда я волновалась и не была уверена, что с ней все в порядке.
В тот день, когда Виктория должна была появиться на свет, я проснулась утром и не чувствовала больше ее движения, я подумала, что что- то не так.
Я предположила, возможно, я слишком переутомилась за день до этого, позируя перед камерой и работая с аппаратурой. Я хотела сделать автопортрет с Викторией в моем животе. Ее молчание и полная бездвижимость заставили меня волноваться. Я попросила ее пошевелиться, но она не сделала этого. Я позвонила в больницу и рассказала о происходящем, но медсестра попросила меня подождать, потому что у них было много дел. Зная моего малыша очень хорошо, я решила пойти к своему терапевту, и он без промедления направил меня в больницу. В надежде, что все будет замечательно, я рассчитывала провести прекрасный день, включая роды в воде, как делают индейцы в Южной Америке, но после всех приготовлений пришел консультант и объявил, что сердцебиение ребенка нарушено, и ребенок должен незамедлительно появиться на свет с помощью кесарева сечения.
Через семь минут Виктория смотрела на меня сверху вниз одним открытым глазом. Мысль, которая мгновенно пролетела в моей голове, что ее глаза выглядят так, как будто у нее синдром Дауна. Но я не могла думать об этом во время операции и прогнала эту мысль.
Когда меня перевезли из операционной, ассистирующая акушерка подошла ко мне и сказала, что ребенка надо показать педиатру, потому что есть подозрения на синдром Дауна. Появился врач, затем второй, и они подтвердили это предположение.
Во время беременности я решила, что если родится девочка, я назову ее Виктория, потому что это простое и сильное имя, и только победоносный ребенок может выжить в этом диком мире. Но когда я услышала это известие, я посмотрела на эту малышку с синдромом Дауна и предполагаемой болезнью сердца и почувствовала опустошение. Это абсурд, но я подумала тогда, что этот ребенок не выживет, и я решила приберечь это имя для следующего малыша. Я решила, что это не подходящее имя для такого слабого ребенка. Я была очень разочарована, злилась и не могла думать адекватно. Я помню, как сказала мужу, что мы должны попробовать еще раз и я пройду все «тесты» .
Когда я начала осознавать, что произошло, я была очень подавлена и не могла смириться с этим, думала, что Бог допустил ошибку. Как он мог так поступить со мной? Возможно, как и многие другие родители, я никогда не предполагала, что такое может случиться со мной.
Вечером пришла акушерка и застала меня очень расстроенной, я не могла унять слез. Она спросила, что случилось, я рассказала, и она сказала, что ребенок не выглядит как другие дети с синдромом Дауна, но если и у нее выявят синдром, и я откажусь от нее, она ее удочерит. «Она выглядит как милый ребенок, и я хочу удочерить ребенка с синдромом Дауна, потому что у моей соседки такой ребенок и он самый прелестный ребенок, которого я когда-либо видела», - сказала она.
Исполненная надежды, я почувствовала долю оптимизма, вдруг у нее нет синдрома и доктора ошиблись. Я надеялась, что анализ крови это подтвердит.
Ричард, мой муж, кажется, смирился сразу и начал поиски информации о том, что делать дальше и как помочь Виктории. Он был настроен позитивно и всячески пытался меня приободрить. Он старался узнать как можно больше и не только для того, чтобы помочь своей собственной дочери, но также, чтобы поддержать других родителей, которые оказались в такой же ситуации как и мы. Нам помогал лондонский филиал ассоциации Даун-Синдром (the Down’s Syndrome Association London Branch).
В больнице все время была суматоха и шум, все семнадцать малышей в палате орали, только мой ребенок всегда лежал спокойно. Много наших друзей звонило, некоторые были настроены очень оптимистично и утешали нас. Они говорили, что Виктория вырастет с их ребятами; им не казалось, что иметь ребенка с синдромом Дауна - это конец света. Другие звонили и первым делом спрашивали, почему я не прошла «тест». Третьи, казалось, были еще более расстроены, чем я могла предположить. Я помню, одна хорошая подруга спросила, как это могло произойти с тобой. Она кричала в телефонную трубку: - «Ты же такая сильная, здоровая, совершенная». Некоторые присылали электронные письма, в которых говорилось что ангелы приходят в виде детей, среди них есть особенные и я должна благодарить Бога за такой подарок. Кто-то говорил глупые вещи, что «такие дети» могут ходить и, возможно, даже говорить.
Некоторые друзья ни разу не позвонили не прислали поздравлений, вероятно, они просто не знали, что сказать.
После того как я выписалась из больницы, все еще продолжая винить Бога за его ошибку, я думала о многом. Я пыталась найти ответы на свои вопросы, найти средство унять мою боль. Я начала анализировать все сначала, с того момента, как я забеременела. Какую ошибку я совершила, что у меня теперь дочь с синдромом Дауна, чем я это заслужила? Иногда, я ощущала острое чувство вины, потому что знала, что я уже тогда была в возрастной категории риска, должна ли я была пройти «тест»? Но я не могла позволить навредить моему ребенку у меня в утробе, это могло произойти во время «теста». Я всего лишь хотела защитить ее и сейчас я чувствовала себя, как-будто я совершила преступление. Я чувствовала, что я поступила безответственно отказавшись от «теста», который мог бы показать, есть ли у ребенка синдром Дауна.
Амниоцентез – это инвазивная процедура , при которой вводят иглу в матку матери и берут пробу околоплодных вод. В случае врачебной ошибки возникает риск повреждения плода или нарушения его физического и умственного развития. Я была уверена, что я не имею права играть в Русскую рулетку и отнять у дочери шанс внести свой вклад в этот мир и возможность показать, на что она способна. Как христианка я верю в жизнь.
Страдая от шока, я думала нерационально. Я предполагала, что это случилось, потому что я начала принимать карболовою кислоту только после того, как я забеременела или потому что я себе очень перегружала: вернувшись из Бразилии я работала день и ночь, чтобы закончить свою книгу до рождения Виктории.
Все эти вопросы я задавала себе, в попытке найти ответы.
Два дня спустя у меня получилось начать кормить ее грудью. Держа ее очень близко, лицом к лицу, смотря ей в глаза, я говорила с ней по-португальски, хвалила ее, так же как и всегда во время беременности. Я твоя мама. Я держала ее с огромной любовью. Я буду заботится о ней и помогу ей достичь всех ее целей, какими бы они ни были, потому что я ее люблю. Она открыла глаза и улыбнулась мне, и я совершено влюбилась в этого маленького ангела. С этого момента весь хаос улетучился из моей головы и с тех пор она все время слушает меня и отвечает мне по-своему.
Все-таки тяжело понять, почему люди утверждая, что дети с синдромом Дауна очень ласковые и прочее, они хотят убить их еще до рождения? Мы живем в мире, в котором принимаются только идеальные, но когда я спрашиваю, что такое безупречный ребенок, никто не знает, каким он должен быть. Я думаю, общество изменило своим ценностям: дети стали как товары в магазине, мы можем выбирать и возвращать их назад на прилавок, если они нам не подходят или не нравятся. Я думаю, это очень печально.
На протяжении тридцати шести месяцев после рождения Виктории жизнь не стоит на месте. Виктория - особенный ребенок, который обогатил нашу жизнь своей энергией и энтузиазмом. Изо дня в день обучая ее тому немногому, что я знаю, помогая всем, чем я могу, я надеюсь, что Бог простил меня за мое сомнение и безразличие, за время, истраченное на печаль и депрессию, которым я поддалась в прошлом. До сих пор иногда слезы наворачиваются на глаза, когда я думаю о том, какой бы была Виктория, если бы у нее не было синдрома Дауна. Когда это случается, ее улыбка как бальзам для моего израненного сердца. Она достигла большего, чем я могла предположить.
Я просто человек, как и большинство других людей я поддаюсь слабости. Но мое сердце открыто, и я готова учиться жить с тем, что дано. Я не могу постичь того, как несовершенное дерево может вырастить прекрасный цветок и дать сладкий и вкусный плод. Возможно, потому что она моя дочь, и я ее люблю и ни за что на свете не откажусь от нее, я уверена, что Виктория сама выбрала себе родителей, и ее выбор верен.
©Maria de Fatima Campos, ARPS, ABPPA 2001
Если вы заинтересованы в поддержке этого проекта или в публикации и в организации выставки, пожалуйста, свяжитесь со мной по телефону 0208 883 8638 или пишите на электронную почту photos@campos-davis.com
У Виктории есть свой личный сайт www.campos-davis.com/viktoria.html Здесь вы можете увидеть все ее последние достижения.
Полезная информация для родителей:
Диета: Виктория получила большую пользу от диеты, исключающей молочные продукты. Когда нельзя обойтись без молочных продуктов, мы используем продукты на основе козьего молока. Коровье молоко содержит больше энзимов, которые стимулируют выработку муцина (главного компонента слизи) бокаловидными клетками. Козье молоко легче усваивается и содержит меньше энзима. Некоторые фрукты и овощи тоже стимулируют бокаловидные клетки, но есть и такие, которые замедляют их работу, как например лук-порей, обычный лук, киви, лимон и тд.
Тироидный тест: Обследование щитовидной железы должно проводиться под наблюдением врача раз в году.
Тест на слух: Воспаление среднего уха очень распространено среди детей с синдромом Дауна. Необходимо регулярно проходить тест на слух.
Стоматолог: Процесс роста зубов начинается как и у остальных детей, но проходит дольше и более болезненно. Верхняя челюсть менее развита, количество зубов может варьироваться, зубы могут быть острыми.
Медицинское обследование: Чтобы быть уверенными, что новое поколение врачей умеет обращаться с людьми с физическими отклонениями, мы приводим Викторию в местную больницу на экзамен по медицине к студентам раз в полгода. Ей нравится быть в центре внимания и студенты-медики имеют возможность продиагностировать ребенка с синдромом Дауна. Профессора считают ее «звездой».
Инвазивная процедура – это медицинская процедура, связанная с проникновением через естественные внешние барьеры организма (кожа, слизистые оболочки).
