Victoria & Ich Sie ist meine Tochter und ich liebe sie. Ich dachte, vielleicht läge es daran, daß ich den ganzen vorigen Tag mit einem Selbstportrait von ihr in meinem Bauch verbracht hatte bis ich zu müde war um die Kamera zurückzustellen. Besorgt darüber, daß sie so still war und sich nicht bewegte, sagte ich zu ihr sie solle mir doch antworten, aber sie tat es nicht. Ich rief das Hospital an und sagte was los war, die Schwestern sagten mir ich solle warten weil sie zu beschäftigt waren. Da ich sie sehr gut kannte entschied ich zum Hausarzt zu gehen, er schickte mich direkt ins Krankenhaus. Da ich hoffte, daß alles perfekt sein würde hatte ich einen Plan für den großen Tag, mit einer Wassergeburt wie bei den Indianern in Südamerika, aber nach all den Vorbereitungen kam der Chefarzt und sagte das Herz meines Babys sei in Gefahr und daß das Baby sofort durch einen Kaiserschnitt geboren werden müsse. Sieben Minuten später schaute mich Victoria mit einem geöffneten Auge von oben an. Sofort kam mir der Gedanke, daß ihre Augen aussahen als hätte sie Down-Syndrom aber ich hatte in diesem Moment während der Operation ohnehin keinen klaren Kopf, also dachte ich nicht länger daran. Nachdem wir den Operationssaal verlassen hatten kam die Hebamme die assistiert hatte und sagte sie wolle, daß mein Baby von einem Kinderarzt untersucht würde, da sie vermutete, daß Victoria Down-Syndrom hat. Als ich schwanger wurde hatte ich beschlossen, wenn mein Baby ein Mädchen würde ich ihr den Namen Victoria gäbe, weil es ein einfacher und starker Name ist und nur ein siegreiches kämpferisches Kind in dieser wilden Welt überleben kann, aber als ich die Nachricht bekam und begann, das kleine Baby mit Down-Syndrom und möglichen Herzproblemen zu beobachten war ich am Boden zerstört. Ich dachte vollkommen irrational, daß das Baby niemals überleben würde und ich diesen Namen aufbewahren würde, da ich meinte daß es kein passender Name für so ein schwaches Baby war. Ich war sehr enttäuscht, wütend und konnte nicht klar denken. Ich erinnere mich daß ich meinem Mann sagte wir könnten versuchen ein anderes Baby zu bekommen und ich den “Test“ machen würde. Als ich anfing zu realisieren was geschehen war, war ich sehr bestürzt, ich konnte es nicht glauben und dachte daß Gott einen Fehler gemacht hatte, wie konnte er mir das antun? Wahrscheinlich dachte ich so wie viele andere Eltern nie daran, daß so etwas mir passieren könnte. Die Hebamme kam und sah mich sehr erschüttert in dieser Nacht, ich weinte ohne Unterlass. Sie fragte was passiert sei, und als ich ihr es erzählte meinte sie, daß sie nicht so aussähe als hätte sie Down-Syndrom und fügte hinzu: „Aber falls sie es hat und Du sie nicht willst, ich nehme sie gerne. Sie ist ein reizendes Baby und ich denke daran, ein Kind mit Down-Syndrom zu adoptieren, mein Nachbar hat eines und es ist das liebenswerteste Kind das ich je gesehen habe.“ Voller Freude war ich sehr optimistisch, daß sie kein DS hatte, daß sich die Ärzte geirrt hatten, und ich hoffte, daß die Bluttests es beweisen würden. Richard, mein Mann schien die Dinge zu akzeptieren und begann gleich damit herauszufinden, was wir als Nächstes tun können, um Victoria zu helfen. Er war sehr positiv eingestellt und ermutigte mich. Er versuchte so viel wie möglich zu lernen, nicht nur um seiner Tochter zu helfen sondern auch um über die Londoner Abteilung der Down Syndrom Gesellschaft (Down's Syndrome Association London Branch) andere junge Eltern zu unterstützen, die in derselben Situation sind in der wir damals waren. Die Zeit im Hospital verging, und während es auf der Neugeborenen-Station mit 17 schreienden Kindern sehr geschäftig und lärmend zuging, war mein Kind sehr ruhig. Viele Freunde riefen an und einige waren sehr optimistisch und sagten, ich solle mir keine Sorgen machen, sie werde mit deren Kindern aufwachsen, einige waren sehr ermutigend, sie fanden überhaupt nicht, daß ein Kind mit Down Syndrom zu haben das Ende der Welt sei. Einige riefen an und das Erste was sie fragten war, ob mir nicht angeboten wurde, den "Test" zu machen und andere Freunde waren, so schien es, mehr erschüttert als ich. Ich erinnere mich, daß eine sehr gute Freundin die anrief und fragte wie das passieren konnte am Telefon anfing zu weinen. „ Du bist so stark, so gesund, so perfekt“ sagte sie. Einige sendeten Emails und sagten, die Kinder seien Engel in Form von Babies, sie seien sehr besonders, ich sollte Gott danken für solch ein Geschenk, andere jedoch machten dumme Bemerkungen wie z.B. daß einige von „ihnen“ es schaffen würden zu laufen und vielleicht sogar in der Lage sein würden zu sprechen. Andere riefen weder an noch sendeten sie eine Karte, vermutlich wussten sie nicht was sie sagen sollten...
Als die Zeit im Hospital verging, während ich noch immer Gott Vorwürfe machte für seinen Fehler, gingen mir viele Gedanken durch den Kopf, und ich versuchte eine Antwort auf meine Fragen zu finden, eine Erklärung um meinen Schmerz zu lindern, so fing ich an zurückzudenken an die Zeit als ich schwanger wurde. Welche Fehler hatte ich begangen, daß ich eine Tochter habe die Down-Syndrom hat, was habe ich getan um das zu verdienen? Manchmal hatte ich Schuldgefühle, da ich wusste, daß ich in einer Gruppe mit hohem Risiko war. Hätte ich den „Test“ machen sollen? Jedoch hätte ich meinem Baby in meinem Mutterleib nicht den geringsten Schaden zufügen können, was der „Test“ hätte verursachen können. Ich wollte sie nur schützen und jetzt fühlte ich mich als hätte ich ein Verbrechen begangen. Ich fühlte als wäre ich unverantwortlich gewesen, den Test mit dem man hätte erkennen können daß mein Kind Down-Syndrom hat, abzulehnen. Er birgt das Risiko daß es zu einer Fehlgeburt oder physischen oder geistigen Störung kommen kann im Falle eines chirurgischen Fehlers, und ich dachte, ich hatte nicht das Recht Russisch Roulette zu spielen, um sie davon abzuhalten ihren Beitrag zur Welt zu leisten und die Möglichkeit zu nehmen uns zu zeigen was sie uns zu bieten hat. Als ein Christ glaube ich an das Leben. Da ich im Schock war waren meine Gedanken vollkommen irrational. Ich begann zu denken, daß es daran lag, daß ich die Folsäure erst anfing einzunehmen als ich schon schwanger war, oder weil ich mich zu sehr unter Druck gesetzt hatte. Kurz nachdem ich von Brasilien zurück war arbeitete ich Tag und Nacht hart, um sicher zu stellen daß mein Buch vor Victorias Ankunft fertig sein würde. Nach zwei Tagen schaffte ich es, sie sehr gut zu stillen. Ich hielt sie sehr dicht an mir, Angesicht zu Angesicht - Auge in Auge, ich sprach zu ihr auf Portugiesisch und lobte sie, so wie ich es immer tat während der Schwangerschaft; ich bin Deine Mami. Ich hielt sie mit viel Liebe, ich werde mich um sie kümmern und ihr helfen alle ihre Ziele zu erreichen, egal was sie will, weil ich sie liebe. Sie öffnete ihre Augen und lächelte mich an, ich verliebte mich vollkommen in diesen kleinen Engel. Es gab von da an keine Unklarheiten mehr in meinem Kopf und seitdem hat sie mir immer zugehört und auf ihre Art mir geantwortet. Es ist noch immer schwer zu verstehen; Leute sagen daß Kinder mit Down-Syndrom sehr liebenswürdig und vieles andere sind, also warum wollen sie sie töten noch bevor sie geboren sind? Wir leben in einer Welt in der nur akzeptiert wird wer perfekt ist, aber dann frage ich was ist eigentlich ein perfektes Baby, niemand weiß was aus ihr oder ihm wird. Ich denke das die Gesellschaft ihre Werte geändert hat, sodaß Kinder wie Ware in einem Supermarkt behandelt werden; wir können sie auswählen und in das Regal zurückstellen falls sie nicht in Ordnung sind oder wenn wir sie nicht mögen, ich denke das ist sehr traurig... Während der 36 Monate nach Victorias Geburt war das Leben nicht mehr wie vorher. Victoria ist ein einzigartiges Kind die unser Leben mit ihrer Energie und ihrer Begeisterung bereichert. Im täglichen Leben lehre ich ihr das Wenige was ich weiß und helfe ich ihr so gut ich kann, ich denke mein gütiger Gott hat mir jetzt hoffentlich meine Zweifel und Unwissenheit und die Zeit die ich mit Depression und Traurigkeit verschwendete, verursacht durch meine Bestürzung, vergeben. Dennoch laufen mir manchmal Tränen übers Gesicht wenn ich daran denke wie Victoria sein würde wenn sie kein Down-Syndrom hätte. Wenn das passiert ist ihr Lächeln wie ein Balsam auf meinem schmerzenden Herzen, und sie hat mehr erreicht als ich erwartete. Ich bin nur ein Mensch, wie viele andere voller Schwächen aber mit einem offenen Herzen, zu lernen zu leben mit dem was uns gegeben wird. Ich bin nicht begabt genug zu verstehen wie aus einem nicht perfekten Baum so schöne Blumen und so süße und herrliche Früchte wachsen können. Vielleicht weil sie meine Tochter ist und ich sie liebe und ich sie für nichts in der Welt eintauschen würde, ich glaube Victoria hat ihre Eltern ausgesucht und sie hatte Recht... © Maria de Fatima Campos, Arps, ABPPA 2001 Falls Sie an einer Förderung, einer Veröffentlichung oder einer Ausstellung dieses Projektes interessiert sind, melden sie sich bitte telefonisch unter +44208 883 8638 oder schreiben sie eine Email an photos@campos-davis.com Dinge deren Eltern sich bewusst sein sollten: Beispiele von Marias Arbeit sind ständig ausgestellt bei Fun Yum, Prior Park, Crouch End, London N8 und beim Kinderfriseur Mini Kin, Broadway Parade, Crouch End, London N8
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Hello I'm Victoria....
I'll let my Mum tell our story. |
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One day before Victoria was born, 14th March 2000.
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Victoria weighed 2.6 kilos when she was two days old at the Whittington Hospital, North London. | |||||||||||||||
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Victoria's
feet showing the typical "sandal toe" gap between the big
toe and the others. This is a sign that Doctors look for during an initial
examination.
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Other characteristics of people who have Down's syndrome are that the sinuses are not developed properly and this can cause the tear ducts to block and make them look like they are crying all the time. Victoria had her tear ducts lanced to overcome this problem. This has to be done before the child is four years old to be sucessful. |
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Breast feeding is very important for all babies especially for children with Down's syndrome because Mother's milk offers better protection for the imune system than formula milk. and the imune sytem of children who has DS is almost always suppressed. | |||||||||||||||
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Sometimes
when she looks up at me I want to bend down and give her a hug and a
kiss
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Far left: Victoria has physiotherapy at the child development unit locally. Here she is learning to roll over, which is the first thing that babies learn prior to standing up. Left: Learning to "pull to stand" using a ladder aid at Palace for All. These sessions were once a week for about one hour. |
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Far left: Conductive Education at Palace for All, Islington, North London, where Victoria learnt to crawl along a bench and, (left) to do "over & over". | ||||||||||||||
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Victoria learning
to walk along the bench and climb stairs. These exercises are continued daily at home . |
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Victoria enjoys music therapy at Palace for All. The group session is lead by a therapist who encourages all the children to use instruments and join in. |
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Far Left: She is very interested in books and runs her fingers along the lines of text. Left: Yoga4Special Kids is a programme developed for children with special needs which Victoria goes to on Saturday mornings for forty five minutes. She started yoga at the age of one year and four months and enjoys it, sometimes trying the positions at home on her own.
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Mediated learning experience has helped Victoria with congantive development and speech & language. This involves Makaton and repetitive tasks at the Thinking & Learning Skills Centre, Golders Green, London. | |||||||||||||||
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Victoria signing "Yellow". The sign language
"Makaton" was developed in Makaton, USA for adults, but has
been adapted in UK for children with special needs who understand but
can't articulate. Victoria enjoys making signs for all the animals she knows, as well as tellling me she needs a drink or the toilet etc. We have been teaching her Makaton since she was two months old. As I speak Portuguese to her and her Father teaches her English, we use Makaton as a bridge between the two languages. One of my favourite signs to her is "I love you" which is holding two hands over your heart, she returns the sign to me and smiles. |
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Victoria and her friends at Tumble Tots. She has been attending since the age of eigtheen months. Tumble Tots has been very useful for Victoria to improve her balance,agility and coordination. It has helped to build confidence with walking, rolling, climbing following instructions through listening, singing and movement, but she likes the "train" when they change exercises and all go around the hall to another piece of equipment. | |||||||||||||||
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Victoria
enjoys school
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Some
times my Mum talks too much!..... I'll take over now |
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Me
and Mummy playing angels. Mummy loves me so much that sometimes I feel I could fly. Daddy doesn't like to play "girly" games, he prefers Tele Tubbies. |
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Bye Bye.... |
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Victoria and Me This
photographic project documents the first three years of my
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If
you can plaese make a donation to Down's Syndrome London by clicking here |
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